Hôm nay, Australia đang phát triển một khung dữ liệu ung thư quốc gia nhằm cải thiện khả năng truy cập dữ liệu. Hợp tác với tổ chức phi lợi nhuận quốc gia Cancer Council Australia, chính phủ Australia sẽ xác định hướng đi chiến lược và ưu tiên cho việc thu thập, quản lý, sử dụng và phát triển liên tục dữ liệu sức khỏe và ung thư chi tiết và nhất quán.
Việc phát triển khung dữ liệu này đòi hỏi nhiều yếu tố cần xem xét, bao gồm sự phù hợp trong quy trình chia sẻ và liên kết dữ liệu trong hệ sinh thái dữ liệu sức khỏe để vượt qua lĩnh vực y tế công cộng; đảm bảo các quy định về quản lý chất lượng và sự đồng thuận trong toàn bộ hệ thống giữa các yếu tố và lĩnh vực khác nhau về việc chia sẻ dữ liệu; cùng với các thỏa thuận quốc gia về quyền sở hữu, quy định, quản lý và chia sẻ dữ liệu qua các lĩnh vực.
Việc thu thập dữ liệu về ung thư được tiến hành khác nhau trong các dịch vụ ung thư tại Australia, điều này gây trở ngại cho việc tạo ra các tập dữ liệu liên kết trên toàn quốc. Các nhà quản lý dữ liệu cũng thường có yêu cầu về đạo đức ở từng lãnh thổ.
Theo Cancer Australia, cơ quan kiểm soát ung thư hàng đầu của nước này, việc có một khung dữ liệu ung thư quốc gia kết hợp và liên kết dữ liệu từ nhiều nguồn khác nhau sẽ “tạo điều kiện đồng nhất và toàn diện, cải thiện quyền truy cập và chia sẻ dữ liệu, góp phần cung cấp dịch vụ chăm sóc ung thư và nghiên cứu dựa trên bằng chứng”.
Một trong những mục tiêu chính và gấp rút của Kế hoạch Ung thư Australia là đạt được công bằng và nâng cao kết quả điều trị cho các dân tộc đầu tiên, người được cho là có nguy cơ mắc ung thư cao hơn 14% và tỷ lệ tử vong cao hơn 45% so với nhóm không-Australia bản địa.
Kế hoạch Ung thư có sáu mục tiêu chiến lược, mỗi mục tiêu đề ra mục tiêu 10 năm và được hỗ trợ bởi các mục tiêu hai năm và năm năm, cùng với các hành động tương ứng.
Việc xây dựng một “cơ sở hạ tầng kiểm soát ung thư hiện đại, phù hợp” là một trong những mục tiêu của Kế hoạch, với mục tiêu phát triển các khung dữ liệu báo cáo ung thư tổng thể và mô hình công nghệ mới vào chăm sóc ung thư thông qua các công nghệ số tiến bộ.
Có thể nói rằng dữ liệu sức khỏe và ung thư “đáng tin cậy và toàn diện” là nền tảng của việc chăm sóc ung thư tối ưu và hệ thống chăm sóc ung thư hiệu quả cao. Nó là yếu tố quan trọng để xác định ưu tiên chính sách và nghiên cứu trên toàn quốc về kiểm soát ung thư.
Trong quá trình xây dựng cơ sở hạ tầng chăm sóc ung thư hiện đại, chính phủ Australia cũng sẽ mở rộng việc truy cập vào dịch vụ chăm sóc ung thư kỹ thuật số bằng cách đầu tư vào công nghệ mới có khả năng tăng trưởng và kỹ thuật mới nổi và tạo ra các khung chính sách và quản lý để phát triển khả năng trí tuệ nhân tạo trong chăm sóc ung thư. Chính phủ cũng dự định nâng cao việc tiếp cận chăm sóc ảo cho người dân Aboriginal và Torres Strait Islander.
Bộ trưởng Y tế và Chăm sóc già Mark Butler trong một tuyên bố cho biết: “Gánh nặng của ung thư đang tăng lên, với hơn 164.000 người Australia dự kiến bị chẩn đoán bệnh vào năm nay. Trong khi kết quả ung thư ở đất nước này nói chung là trong số những tốt nhất trên thế giới, nhưng không phải với tất cả mọi người, chỉ vì vấn đề tính dân tộc hoặc địa phương”, ông nhấn mạnh.
“Kế hoạch Ung thư Australia của chúng ta đáp ứng những lo ngại của bệnh nhân rằng hệ thống chăm sóc sức khỏe khó điều hướng và đảm bảo không ai bị lỡ hẹn nào. Phòng ngừa ung thư và phát hiện cũng như điều trị ung thư sớm sẽ giúp tiết kiệm nhiều phiền lòng và đau khổ cho rất nhiều người và gia đình, đồng thời giảm áp lực cho bệnh viện và hệ thống chăm sóc sức khỏe rộng lớn của chúng ta”, ông thêm.
Nguồn: https://techtoday.co/australia-crafting-national-cancer-data-framework/
Over the next two years, Australia will be developing a national cancer data framework to enhance data accessibility.
WHAT IT’S ABOUT
The Australian government is working with the national non-profit Cancer Council Australia to develop the said framework. It will set the strategic direction and priorities for the collection, management, use and ongoing development of comprehensive and consistent health and cancer data.
There are several considerations in developing this framework, including the alignment across the health data ecosystem to enable data sharing and linkage beyond the public health domain; clear governance, quality assurance and system-wide agreement across jurisdictions and the sector on data sharing; and the national agreements on data sovereignty, regulation, governance and sharing across jurisdictions.
WHY IT MATTERS
Cancer services across Australia capture data differently, which hinders the creation of linked datasets nationwide. Data custodians also often have their respective jurisdictional ethics requirements.
According to Cancer Australia, the country’s lead cancer control agency, having a national cancer data framework that integrates and links data from multiple assets or sources “will enable consistency and comprehensiveness, and improve access and sharing, to inform evidence-based practice and improvements to research and cancer care services.”
“Improved data collection and availability, specific to priority populations, will enhance research and drive continuous improvement of optimal cancer care and treatment for all Australians.”
THE LARGER CONTEXT
Crafting a national cancer data framework is one of the many initiatives outlined in the federal government’s Australian Cancer Plan. Developed by Cancer Australia, the monumental plan aims to improve the prevention, screening, treatment, and management of all cancers for people from all walks of life across the country. A key and urgent priority of this plan is to achieve equity and enhance the outcomes for First Nations people, who are said to be 14% more likely to get cancer and 45% more likely to die from the disease than their non-Indigenous counterparts.
The Cancer Plan has six strategic objectives with each setting a 10-year ambition and is further underpinned by two-year and five-year goals, along with their respective set of actions.
One of these objectives is to build a “modern, fit-for-purpose cancer control infrastructure”, which goals are to develop frameworks for collecting and reporting comprehensive cancer data and implement new technologies into routine cancer care.
It is said that “reliable and comprehensive” health and cancer data is the foundation of optimal cancer care and a high-performing cancer care system. It is essential for informing the planning, delivery and continuous improvement of cancer care and for identifying policy and research priorities across the cancer control continuum.
In building a modern cancer care control infrastructure, the Australian government will also expand access to digitally enabled cancer care by, among others, investing in scalable new technologies and emerging techniques and creating policy and governance frameworks for developing AI capability for cancer care. The government also intends to raise access to virtual care among Aboriginal and Torres Strait Islander people.
ON THE RECORD
“The burden of cancer is increasing, with more than 164,000 Australians estimated to be diagnosed this year. While cancer outcomes in this country are generally among the best in the world, that’s not true for some people, simply because of who they are or where they live,” Minister for Health and Aged Care Mark Butler emphasised in a media statement.
“Our Australian Cancer Plan responds to patients’ concerns that the health system is hard to navigate and will ensure no one falls through the gaps. Preventing cancer, and detecting and treating it earlier, will save heartache and pain for countless individuals and families, and also take pressure off our hospitals and wider health system,” he added.
