Hôm nay, trong Tháng Nhận thức về ALS, bộ dữ liệu về căn bệnh này được thêm vào cơ sở dữ liệu Thử nghiệm lâm sàng của Massachusetts General Hospital (MGH) thông qua PRO-ACT, một nền tảng nghiên cứu mở của Bệnh nhân LikeMe (PLM). Cơ sở dữ liệu này chứa 11.685 hồ sơ bệnh nhân và dữ liệu từ 29 thử nghiệm lâm sàng. ALS là một căn bệnh thoái hóa tế bào thần kinh vận động và chỉ có khoảng 25% bệnh nhân sống sót hơn 5 năm sau khi chẩn đoán. Dữ liệu này sẽ giúp tăng cường nỗ lực nghiên cứu và tìm ra phương pháp chữa trị hiệu quả hơn cho ALS. #ALSAwarenessMonth #PROACTdatabase #MGH #PLM #HealthcareITNews
bản tin
Sed ut perspiciatis unde.
Một bộ dữ liệu có từ năm 2005, chứa các đóng góp từ bệnh nhân xơ cứng teo cơ một bên sẽ được thêm vào Thử nghiệm lâm sàng ALS Truy cập Mở Tài nguyên Chung, hoặc cơ sở dữ liệu PRO-ACT tại Bệnh viện Đa khoa Massachusetts.
Cơ sở dữ liệu, một phần của Viện Nghiên cứu Lâm sàng Thần kinh của MGH, chứa dữ liệu ẩn danh từ 29 thử nghiệm lâm sàng và 11.685 hồ sơ bệnh nhân.
ALS là một bệnh thoái hóa tế bào thần kinh vận động tiến triển và chỉ có khoảng 25% bệnh nhân sống sót hơn 5 năm sau khi chẩn đoán, theo một thông báo được đưa ra hôm thứ Tư, trong Tháng Nhận thức về ALS.
Căn bệnh này là một phần quan trọng trong câu chuyện thành lập của Bệnh nhân LikeMe có trụ sở tại Cambridge, Massachusetts, Chris Renfro-Wallace, giám đốc điều hành của PLM cho biết. Công ty đang đóng góp dữ liệu đã hủy nhận dạng cho PRO-ACT để đẩy nhanh nỗ lực tìm ra phương pháp chữa trị.
Renfro-Wallace cho biết trong một tuyên bố: “Chúng tôi biết rằng hợp tác với các nhà lãnh đạo khoa học tại MGH là cách tốt nhất để tôn vinh niềm tin mà bệnh nhân đặt vào chúng tôi để đảm bảo dữ liệu của họ được sử dụng cho mục đích tốt.
PLM, một nền tảng nghiên cứu có sự tham gia mở, được thành lập để giúp bệnh nhân theo dõi sức khỏe và cải thiện kết quả của họ. Nó cũng nhằm hỗ trợ các nhà nghiên cứu trong nỗ lực phát triển các biện pháp đo lường kết quả sức khỏe tốt hơn phản ánh trải nghiệm của bệnh nhân với một căn bệnh.
Alex Sherman, giám đốc Trung tâm cho biết thêm: “Do mức độ nghiêm trọng và hiếm gặp của ALS, các nhóm vận động và hỗ trợ bệnh nhân, như PLM, đóng vai trò là nguồn tài nguyên quý giá cho bệnh nhân trong suốt hành trình bệnh tật của họ, cũng như kho lưu trữ dữ liệu nghiên cứu”. Đổi mới và Tin học y sinh tại NCRI và là cộng tác viên chính về thần kinh học tại Trường Y Harvard.
Theo các nhà lãnh đạo tại IQVIA, một công ty phân tích và tình báo kết nối Tin tức CNTT chăm sóc sức khỏe đã liên hệ vào năm ngoái để kể một câu chuyện về vai trò của dữ liệu đối với sự công bằng về sức khỏe, các nguồn dữ liệu do bệnh nhân tạo ra là yếu tố thay đổi cuộc chơi vì chúng có thể cung cấp cái nhìn tổng thể về hành trình chăm sóc bệnh nhân.
Dữ liệu bệnh nhân đã được xác định danh tính của PLM sẽ được lưu trữ và duy trì bởi NCRI và có sẵn theo yêu cầu trên trang web của CIB.
Andrea Fox là biên tập viên cao cấp của Healthcare IT News.
Email: afox@himss.org
Healthcare IT News là một ấn phẩm của HIMSS Media.
